ΙΑΤΡΙΚΑ ΜΥΣΤΗΡΙΑ: Οι γιατροί προσπαθούν να θεραπεύσουν τον μικρό Nicholas

Λίγο προτού κλείσει τα δυο του χρόνια, ο Nicholas Volker εισάγεται σε νοσοκομείο, στο Wisconsin των ΗΠΑ. Έχει δυνατούς πόνους στην κοιλιά, αλλά δεν τον βοηθούν ούτε τα φάρμακα ούτε οι εγχειρίσεις. Η ζωή γλιστράει από μέσα του αλλά οι γιατροί είναι ανίσχυροι παρατηρητές. Ώσπου τους έρχεται μια ιδέα…

Ο Nicholas δεν έχει προφτάσει να κλείσει τα δύο χρόνια του όταν, τον Οκτώβριο του 2006, εισάγεται για πρώτη φορά στο νοσοκομείο. Το παιδί και οι γονείς του, η Amylynne και ο Sean Volker, δεν γνωρίζουν ακόμη ότι το νοσοκομείο θα γίνει το δεύτερο σπίτι τους. To μικρό αγόρι είχε ένα φαινομενικά αθώο απόστημα στο απευθυσμένο έντερο και οι γιατροί του παιδιατρικού νοσοκομείου του πανεπιστημίου του Wisconsin αντιμετωπίζουν το πρόβλημα με αντιβιοτικά. Σταδιακά το απόστημα εξαφανίζεται αλλά ύστερα από σύντομο χρονικό διάστημα οι γονείς ανακαλύπτουν ότι αρχίζουν να ρέουν περιττώματα από μικρές ρωγμές του απευθυσμένου.

Οι γιατροί δεν καταλαβαίνουν αμέσως τι πάει στραβά. Η κοιλιά του αγοριού είναι πρησμένη, όπως συμβαίνει στα παιδιά που λιμοκτονούν. Πάνω στην κοιλιά του έχει ένα εξόγκωμα μεγέθους μπάλας του γκολφ και τα χέρια του είναι κάτισχνα. Οι γιατροί υποπτεύονται ότι το αγόρι πιθανόν πάσχει από τη νόσο του Crohn, μια χρόνια φλεγμονή των εντέρων.

ΜΑΪΟΣ 2007: Ο NICHOLAS ΖΕΙ ΜΕ ΤΡΟΦΗ ΠΟΥ ΔΙΟΧΕΤΕΥΕΤΑΙ ΜΕ ΚΑΘΕΤΗΡΑ

Ο Nicholas εξακολουθεί να είναι άρρωστος, κι όταν τρώει αισθάνεται ακόμα χειρότερα. Του αρέσουν τα μεγάλα, ζουμερά μπιφτέκια και η πίτσα, πρέπει όμως να αρκείται στην παρεντερική διατροφή. Οι γονείς πηγαίνουν το αγόρι σ’ έναν ειδικευμένο γαστρεντερολόγο ο οποίος ανακαλύπτει τέσσερα συρίγγια στο άνοιγμα του απευθυσμένου. Περιττώματα κυλούν από τα έντερα και βγαίνουν στο δέρμα και στην οπή του στομάχου μέσω μικρών οπών. Ο γιατρός αντιλαμβάνεται ότι πρέπει να δράσει ταχύτατα. Ο Nicholas υποβάλλεται σε εγχείρηση, έτσι ώστε να ξαλαφρώσουν τα έντερα, αλλά μόλις ένα μήνα μετά την επέμβαση δημιουργούνται περισσότερα συρίγγια. Γύρω από τις μικρές οπές το δέρμα είναι μπλε-μοβ λόγω της φλεγμονής και ο Nicholas είναι τώρα μια χλωμή εικόνα του εαυτού του. Μπαινοβγαίνει στο νοσοκομείο και μόνο όταν πια υποβάλλεται σε μετάγγιση αίματος και του χορηγούνται κι άλλα φάρμακα ξανακερδίζει σταδιακά το χρώμα στα μάγουλά του. Στις πιο ζωηρές στιγμές του φοράει στολή Batman και τραβάει για πόλεμο με νεροπίστολο.

ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ 2007: ΕΠΙΚΙΝΔΥΝΗ ΓΙΑ ΤΗ ΖΩΗ ΤΟΥ ΔΗΛΗΤΗΡΙΑΣΗ ΑΙΜΑΤΟΣ

«Δεν είμαι πια άρρωστος», λέει γεμάτος αυτοπεποίθηση ο Nicholas την 1η Σεπτεμβρίου. Ωστόσο δύο μέρες αργότερα χειροτερεύει. Το μέτωπό του καίει από τον πυρετό, η αναπνοή του είναι ασθενική και μέσα στη ζάλη του πυρετού βλέπει παντού αράχνες. Οι γονείς του δεν αμφιβάλλουν ούτε στιγμή για την κρισιμότητα της κατάστασής του και για το ότι κινδυνεύει η ζωή του. Τον κουβαλούν μέχρι το αυτοκίνητο και ο Sean πατάει τέρμα το γκάζι οδηγώντας προς το νοσοκομείο. Ο Nicholas τρέμει από τον πυρετό, οι σφυγμοί του φτάνουν στα ύψη και η Amylynne κάνει σιωπηλά την προσευχή της: «Θεέ μου, σε παρακαλώ, προστάτεψε το γιο μου».

Οι γονείς φοβούνται ότι ο Nicholas έχει πάθει σηψαιμία. Στο νοσοκομείο οι γιατροί επιβεβαιώνουν τους φόβους τους – βακτήρια εντέρων έχουν εισέλθει στο αίμα. Το αγόρι, που ακόμα δεν έχει κλείσει τα τρία του χρόνια, βρίσκεται μεταξύ ζωής και θανάτου. Τα όργανά του κινδυνεύουν να πάθουν ανεπανόρθωτη ζημιά. Οι γιατροί ζητούν από τους γονείς να πάρουν απόφαση σχετικά με το αν επιθυμούν ανάνηψη σε περίπτωση που ο Nicholas πάθει ανακοπή καρδιάς. Ακόμη και στις δυσκολότερες για το αγόρι στιγμές, η Amylynne απορρίπτει το θάνατο ως επιλογή. Γαντζώνεται από την ελπίδα ότι το αγόρι της θα αγωνιστεί και θα ξεπεράσει τη μεγαλύτερη κρίση της ζωής του.

Ένα μήνα αργότερα ο Nicholas έχει ξεπεράσει τη χειρότερη κρίση και για πρώτη φορά έπειτα από μήνες μπορεί να φάει αληθινή τροφή. Ούτε λόγος βέβαια για το αγαπημένο του μπιφτέκι, αλλά τρώει ομελέτα που είναι ελαφριά για το στομάχι του. Οι μεταγγίσεις αίματος και μια ισχυρή δόση αντιβιοτικών έχουν φέρει το επιθυμητό αποτέλεσμα, αλλά παρ’ όλο που ο Nicholas είναι αρκετά καλά για να πάρει εξιτήριο, απέχει πολύ από το να είναι εντελώς υγιής.

ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ 2008: ΘΕΜΑ ΣΥΖΗΤΗΣΕΩΝ ΣΕ ΣΥΝΕΔΡΙΑ

Ο Nicholas έχει πάρει το όνομα του Αγίου Νικόλα, του προστάτη των παιδιών, αλλά ο Άγιος δεν έχει καμία δύναμη να τον προστατέψει από την ασθένεια. Το αγόρι είναι ξανά στο νοσοκομείο με συρίγγια και παρά το γεγονός ότι η περίπτωσή του έχει γίνει θέμα συζήτησης σε ιατρικά συνέδρια παντού στις ΗΠΑ και τον έχουν εξετάσει ένα σωρό ειδικοί, η ασθένειά του εξακολουθεί να αποτελεί μυστήριο. Οι γιατροί υποθέτουν ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού έχει στραφεί κατά του ίδιου του σώματός του και προσβάλλει τα έντερα. Δεν είναι όμως σαφές ποιες είναι οι κακές εκείνες δυνάμεις που τον καταδυναστεύουν. Ένα πράγμα είναι βέβαιο: ότι η ασθένεια είναι έτοιμη να διαλύσει ολόκληρο το πεπτικό του σύστημα.

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2009: ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΩΣ ΚΑΘΑΡΙΖΟΝΤΑΙ ΠΛΗΓΕΣ ΜΕ ΤΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΥΠΟ ΝΑΡΚΩΣΗ

Ο Nicholas εισάγεται ξανά στο νοσοκομείο μέσα στο οποίο κινείται σα να βρίσκεται στο σπίτι του. Η πληγή από την κολοστομία –κατά την οποία το παχύ έντερο οδηγήθηκε μέσω του δέρματος προς τα έξω, πάνω στην κοιλιά– δεν λέει να επουλωθεί. Καθώς μάλιστα η αινιγματική πάθηση έχει εξαπλωθεί από το απευθυσμένο προς το υπόλοιπο εντερικό σύστημα, εμφανίζονται και νέα συρίγγια. Το στόμιο της κολοστομίας πρέπει να καθαρίζεται σχεδόν καθημερινά. Πρόκειται για μια οδυνηρή διαδικασία που διαρκεί δύο ώρες και απαιτεί πλήρη νάρκωση.

Μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα δημιουργείται μια ρουτίνα γύρω από την επέμβαση – η Amylynne παίρνει αγκαλιά το γιο της και τον πηγαίνει στο χειρουργείο όπου τους υποδέχεται ο χειρουργός. Συνήθως ο Nicholas φοράει τη στολή του Batman με τη μάσκα και προτού τον ναρκώσουν ζητάει ν’ ακούσει το A little bit longer and I’ll be fine των Jonas Brothers.

ΙΟΥΝΙΟΣ 2009: ΕΧΕΙ ΕΓΧΕΙΡΙΣΤΕΙ ΠΑΝΩ ΑΠΟ ΕΚΑΤΟ ΦΟΡΕΣ

Ο Nicholas έχει μέχρι τώρα περάσει το ένα τέταρτο της ζωής του στο νοσοκομείο και η μαμά του τον έχει πάει αγκαλιά στο χειρουργείο πάνω από εκατό φορές. Έχει αφαιρεθεί με χειρουργική επέμβαση το παχύ έντερο που είχε φλεγμονή αλλά ούτε αυτό βοηθά. Ο Nicholas χειροτερεύει και δεν μπορεί να φάει συνηθισμένη τροφή – κάνει όνειρα για το μπιφτέκι που θα φάει όταν κάποτε γυρίσει σπίτι.

Ο παιδίατρος Alan Mayer βλέπει ανίσχυρος το μικρό ασθενή του να σβήνει. Από τη μια νιώθει ανίσχυρος , από την άλλη είναι πεισμένος ότι η αιτία της πάθησης του Nicholas είναι κάποιο γενετικό ελάττωμα. Σκέφτεται πως υπάρχει μια τελευταία, απελπισμένη διέξοδος κι αποφασίζει να ζητήσει τη βοήθεια του συναδέλφου του Howard Jacob, ο οποίος είναι προϊστάμενος του κέντρου ανθρώπινης και μοριακής γενετικής του Medical College του Wisconsin. Ο Jacob έχει εργαστεί εκεί σχεδόν δύο δεκαετίες πάνω στην καταγραφή του ανθρώπινου γονιδιώματος.

«Αγαπητέ Howard. Σου γράφω για να μου πεις τη γνώμη σου για έναν ασθενή μου», ξεκινά το e-mail του Mayer, κι αυτό θα είναι το ξεκίνημα μιας νέας εποχής στην ιστορία της ιατρικής. Ο Mayer ελπίζει ότι ο Jacob θα συμφωνήσει να καταγράψει τα γονίδια του Nicholas, έτσι ώστε να εξακριβωθεί ποια είναι η ταυτότητα της πάθησης του αγοριού. Με αυτό τον τρόπο οι γιατροί θα μπορούν να υποβάλουν τον ασθενή σε μια αποτελεσματική θεραπευτική αγωγή αντί να ψάχνουν στα τυφλά. Ποτέ πριν στην ιστορία δεν έχει γίνει διάγνωση έπειτα από αποκωδικοποίηση του γενετικού υλικού του ασθενούς. Όμως τα πρόσφατα εργαλεία καταγραφής DNA μας έχουν δώσει αυτήν τη δυνατότητα. Το ερώτημα είναι αν ο Nicholas θα ζήσει αρκετά ώστε να επωφεληθεί από μια τέτοια εξέλιξη κι αν ο Howard Jacob θέλει να κάνει την προσπάθεια.

ΙΟΥΛΙΟΣ 2009: ΚΑΝΕΙ ΕΜΕΤΟ 20 ΦΟΡΕΣ ΤΗ ΜΕΡΑ

Μαζί με τους συναδέλφους του γενετιστές του Medical College του Wisconsin, ο Howard Jacob αποφασίζει να δεχτεί την πρόκληση. Οι ερευνητές δεν χρειάζονται παρά ένα κουταλάκι αίμα από το άρρωστο αγόρι, έτσι ώστε να αρχίσουν να καταγράφουν το DNA του. Η εργασία αυτή θα κρατήσει μήνες και θα κοστίσει εκατοντάδες χιλιάδες δολάρια. Παρ’ όλα αυτά, οι γενετιστές δεν μπορούν να εγγυηθούν κάποιο αποτέλεσμα. Αποτελεί γιγάντιο έργο η αναζήτηση ακριβώς εκείνης της μετάλλαξης που μπορεί να ευθύνεται για την πάθηση του Nicholas. Οι γενετιστές προβλέπουν ότι θα βρουν γύρω στις 20.000 παρεκκλίσεις στο γονιδίωμά του.

Ενόσω οι γενετιστές εργάζονται πυρετωδώς για να βρουν την πιθανή γονιδιακή μετάλλαξη, οι γιατροί αποφασίζουν να χορηγήσουν στο αγόρι μια ισχυρή δόση κυτταροστατικών φαρμάκων. Ελπίζουν πως το φάρμακο θα διαλύσει το ανοσοποιητικό του σύστημα, έτσι ώστε αυτό να δομηθεί εκ νέου και να πάψει να πολεμά κατά των υγιών κυττάρων. Η Amylynne και ο Sean φοβούνται τις αντιδράσεις του γιου τους στα κυτταροστατικά. Πράγματι, ο Nicholas κάνει εμετό 20 φορές ημερησίως και του πέφτουν τα μαλλιά, αλλά απλώς ανασηκώνει τους ώμους όταν βλέπει το άτριχο κεφάλι του στον καθρέφτη.

ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ 2009: ΑΔΕΙΑΖΕΙ ΑΠΟ ΖΩΗ

Τα κυτταροστατικά έχουν βοηθήσει, ο Nicholas είναι καλύτερα και έπειτα από 250 μέρες παραμονής στο νοσοκομείο παίρνει εξιτήριο. Αρχίζει να πηγαίνει στον παιδικό σταθμό και να παίζει με τους φίλους του. Μπορεί πλέον να τρώει φυσιολογικά και σκάει ένα λαμπερό χαμόγελο όταν το μενού έχει μπιφτέκι ή πίτσα. Ωστόσο δεν είναι υγιής. Ζει με δανεικό χρόνο γιατί η αινιγματική πάθηση της κοιλιάς εξακολουθεί να τον τρώει από μέσα.

Μια μέρα στα μέσα Νοεμβρίου χτυπάει το τηλέφωνο. Η Amylynne ακούει τη φωνή του παιδιάτρου Alan Mayer στην άλλη άκρη της γραμμής. Της λέει πως οι γιατροί θεωρούν ότι έχουν βρει ποιο είναι το πρόβλημα του Nicholas. «Τότε ποια ασθένεια είναι και πόσα χρόνια θα ζήσει ακόμη ο Nicholas;» ρωτάει με νευρικότητα η Amylynne και προσθέτει: «Παρακαλώ, πείτε μου πρώτα τα κακά νέα».

Ο Mayer της εξηγεί ότι ο Nicholas πάσχει από δύο θανάσιμες ασθένειες. Μια μετάλλαξη ενός γονιδίου προξενεί την εντερική νόσο που δεν έχει ποτέ πριν περιγραφεί και η ίδια μετάλλαξη προξενεί μια άλλη εξαιρετικά σπάνια νόσο που ονομάζεται XLP (X-linked Lympho-Proliferative disease). Μόνο αγόρια προσβάλλονται από τη νόσο αυτή, η οποία τα καθιστά ανίκανα να καταπολεμήσουν έναν από τους πιο διαδεδομένους ιούς στον άνθρωπο, τον EBV (Epstein-Barr Virus). Ο Mayer της λέει ότι οι περισσότεροι ασθενείς που πάσχουν από αυτήν πεθαίνουν προτού κλείσουν τα δέκα τους χρόνια. Προσθέτει ότι μια μεταμόσχευση μυελού των οστών μπορεί να δώσει στον Nicholas ένα νέο ανοσοποιητικό σύστημα και να τον θεραπεύσει από την XLP, αλλά δεν είναι βέβαιο ότι θα θεραπευτεί και από την εντερική νόσο.

Η μεταμόσχευση δεν είναι ακίνδυνη. Το ανοσοποιητικό σύστημα του Nicholas θα πρέπει αρχικώς να διαλυθεί με κυτταροστατικά και ίσως ο οργανισμός του απορρίψει τα βλαστοκύτταρα του δότη, τα οποία προορίζονται να δομήσουν το νέο ανοσοποιητικό σύστημα. Ακόμα κι αν το σώμα του δεχτεί τα κύτταρα, θα χρειαστούν μήνες για να εγκατασταθεί το ανοσοποιητικό σύστημα και στο χρονικό αυτό διάστημα ο Nicholas θα είναι εξαιρετικά ευάλωτος σε μολύνσεις.

Τα Χριστούγεννα η ασθένεια του Nicholas αναζωπυρώνεται και εισάγεται ξανά στο νοσοκομείο. Είναι ήδη κάτισχνος, έχει χάσει κι άλλο βάρος και είναι κουρασμένος και άδειος από ζωή. Το κάτω μέρος του λεπτού εντέρου του έχει φλεγμονή και είναι όλο πληγές, κι έτσι για άλλη μια φορά πρέπει να τρέφεται μέσω καθετήρα. Λίγες ημέρες πριν από τα Χριστούγεννα δεν αντέχει άλλο και φωνάζει: «Θέλω ξανά το φαγητό μου. Δεν θέλω να είμαι υγιής, θέλω να είμαι άρρωστος και να τρώω το φαγητό μου». Ο Nicholas όμως δεν τρώει κανονικό φαγητό τα Χριστούγεννα και είναι υποχρεωμένος να περάσει τις γιορτές στο νοσοκομείο.

ΙΟΥΝΙΟΣ 2010: ΑΠΟΧΑΙΡΕΤΑ ΤΟΝ BATMAN

Οι γιατροί τώρα είναι βέβαιοι ότι μία και μοναδική γονιδιακή μετάλλαξη είναι η αιτία του μαρτυρίου του Nicholas. Συμβουλευόμενοι και τους γονείς αποφασίζουν να παράσχουν στο αγόρι τη μοναδική θεραπευτική αγωγή που θα μπορούσε να σώσει τη ζωή του: μεταμόσχευση μυελού των οστών. Η επέμβαση ορίζεται για τις 21 Ιουνίου. Μια ημέρα νωρίτερα οι γονείς παίρνουν μαζί τους τον βαριά άρρωστο Nicholas και πηγαίνουν στην εκκλησία για να προσευχηθεί γι’ αυτόν ο ιερέας. Το πρόσωπο του αγοριού είναι πελιδνό, κρατάει μετά βίας ανοιχτά τα μάτια του και μεταφέρεται στην αγκαλιά του πατέρα του.

Την επόμενη ημέρα ο Nicholas ξυπνάει με υψηλό πυρετό και εισάγεται στο τμήμα εντατικής θεραπείας. Έχει προσβληθεί και πάλι από σηψαιμία και η μεταμόσχευση πρέπει να αναβληθεί. Ένα μήνα αργότερα ο Nicholas είναι αρκετά υγιής για να υποβληθεί σε μεταμόσχευση, η οποία σχεδιάζεται να γίνει στις 14 Ιουλίου. Στη διάρκεια της εβδομάδας πριν από την εγχείρηση του χορηγούνται κυτταροστατικά φάρμακα και κάνει διαρκώς εμετό όπως και την προηγούμενη φορά. Η Amylynne προετοιμάζει το γιο της γι’ αυτό που θα ακολουθήσει και του λέει ότι θα είναι σαν να γεννιέται ξανά αφού έτσι κι αλλιώς το αίμα ξαναγεννιέται. Η σκέψη αυτή αρέσει πολύ στον Nicholas που αποφασίζει να πει αντίο στον Batman και να επανεμφανιστεί σαν Aang, το άβαταρ στην ταινία φαντασίας The Last Airbender.

Στις 14:17 της 14ης Ιουλίου αρχίζει η μεταμόσχευση. Από μια σταγονομετρική συσκευή ορού κυλάει υγρό με υγιή βλαστοκύτταρα ανώνυμου δότη και διοχετεύεται μέσα στο στήθος του Nicholas. Η θεραπευτική αυτή αγωγή ολοκληρώνεται σε 48 λεπτά. «Πώς είσαι; Καταλαβαίνεις κάποια διαφορά;» ρωτάει η Amylynne το γιο της. «Όχι», της απαντά. Ο Nicholas χειροτερεύει οκτώ μέρες μετά τη μεταμόσχευση. Τα κύτταρα του δότη σχηματίζουν νέα κύτταρα αίματος στο μυελό των οστών αλλά το ανοσοποιητικό σύστημα είναι εκτός μάχης. Ο Nicholas έχει πληγές μέσα στο στόμα, στη γλώσσα και στο φάρυγγα. Το χειρότερο είναι ότι προσβάλλεται από έναν αδενοϊό που προκαλεί ενοχλήσεις της αναπνευστικής οδού. Για ένα υγιές άτομο ο ιός αυτός είναι ακίνδυνος, αλλά είναι επικίνδυνος για τη ζωή του Nicholas. Ο ίδιος επιμένει ότι είναι υγιής.

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2010: ΠΑΙΡΝΕΙ ΕΞΙΤΗΡΙΟ ΕΧΟΝΤΑΣ ΔΥΟ ΕΙΔΗ DNA

Η μία κρίση έρχεται πίσω από την άλλη, από τη μέρα εκείνη του Ιουλίου που έκαναν στον Nicholas μεταμόσχευση μυελού των οστών. Έχει αδενοϊό, έναν ιό έρπητα που εγκαταστάθηκε στον εγκέφαλο και προξένησε προσωρινή απώλεια μνήμης, σταφυλόκοκκο και εξανθήματα σχεδόν σ’ όλο το σώμα. Σε λίγο ωστόσο νιώθει πολύ καλύτερα. Τρώει μπιφτέκι που το πνίγει στη σάλτσα και το σώμα του έχει συμφιλιωθεί με το νέο ανοσοποιητικό σύστημα.

Ο Nicholas παίρνει εξιτήριο στις 21 Οκτωβρίου, πέντε μέρες προτού κλείσει τα έξι. Δεν είναι πια Batman. Τώρα είναι ακατανίκητος σαν τον Aang και με το σπαθί στο χέρι είναι έτοιμος να τραβήξει έξω στον κόσμο και ν’ αφήσει πίσω του το νοσοκομείο. Λίγο πριν εγκαταλείψει το δεύτερο σπίτι του, τον επισκέπτεται ένας άντρας που δεν έχει δει ποτέ πριν. Είναι ο γενετιστής Howard Jacob που έρχεται για να τον δει – γνωρίζει το γενετικό του προφίλ αλλά δεν έχει γνωρίσει από κοντά τον Nicholas. Ο Nicholas τον χτυπά φιλικά με το σπαθί του και λίγα λεπτά αργότερα φεύγει για το σπίτι του και την οικογένειά του. Στο σώμα του έχει τώρα δύο διαφορετικούς τύπους DNA: το δικό του με τη γονιδιακή μετάλλαξη που για τέσσερα χρόνια του έχει προξενήσει πολύ πόνο και του δότη του, το οποίο θα τον κάνει ένα υγιές αγόρι.

ΙΟΥΛΙΟΣ 2011: Ο NICHOLAS ΜΟΙΑΖΕΙ ΝΑ ΕΧΕΙ ΞΑΝΑΓΕΝΝΗΘΕΙ

Ο Nicholas παίζει ποδόσφαιρο, κάνει σκέιτμπορντ, κολυμπά και παίζει τένις. Έχει τόση ενέργεια που οι γονείς του κουράζονται και μόνο κοιτάζοντάς τον. Παρά την κολοστομία και το γεγονός ότι του έχει αφαιρεθεί ένα μέρος των εντέρων, απολαμβάνει τα Happy Meals McDonald’s. Παρ’ όλο που μερικές φορές υποτροπιάζει παθαίνοντας πνευμονικό οίδημα και σηψαιμία, ζει σα να είναι ξαναγεννημένος. «Αν σκεφτείς πόσο άσχημα ένιωθε ο Nicholas πριν από ένα χρόνο, νιώθεις ότι είναι απίστευτο που συνέβησαν στο μεταξύ τόσο πολλά. Η ζωή μας έχει αλλάξει ολοκληρωτικά, και είμαστε ευγνώμονες για την κάθε της στιγμή», λέει η Amylynne.